Дата публикации: 24.01.2023 | 14:46
По поручению полномочного представителя президента России Владимира Якушева его заместитель Борис Кириллов провёл рабочую встречу с председателем Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» Александром Ткаченко.
Он проинформировал замполпреда о том, что Фонд «Круг добра» принял положительные решения по обеспечению детей, проживающих на территории Уральского федерального округа, на общую сумму 12,2 млрд рублей.
Кроме того, на встрече шла речь о заключении соглашений между Фондом и правительствами регионов. Александр Ткаченко обратил внимание, что структура Фонда «Круг добра» не предполагает региональных представительств или наличия сотрудников Фонда в регионах. Фонд, будучи дополнительным механизмом организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, может снять с региональных бюджетов серьезную нагрузку, связанную с обеспечением детей дорогостоящими препаратами.Регулировать вопросы взаимодействия Фонда с регионами будет соглашение о сотрудничестве: в нём будут отражены все аспекты работы Фонда с органами исполнительной власти в регионе. Цель подписания соглашения — модерация взаимодействия региональных органов здравоохранения с Фондом «Круг добра» и решение трудностей, с которыми сталкиваются родители тяжелобольных детей.
Обсуждение и подготовка соглашения будет сопровождаться встречами с сообществом пациентов и руководством субъекта Федерации, способствовать изучению потребностей и особенностей конкретного региона.
Свердловская область стала первым регионом в округе, кто заключил соглашения с Фондом. Остальные регионы УрФО подпишут документы в ближайшее время. Ранее фонд подписал соглашения с Московской и Калужской областями, сообщает пресс-служба полпреда.
Фото: пресс-служба полномочного представителя президента в УрФО
Теги: Круг добра | помощь детям
Источник: Вслух.ру